強皮症の患者

近頃、強皮症のブログを見ることが多くていつも感じる事は若いのに、先が長い！！って事。
私だって今考えると１０年前からもう思い当たる病状があった訳で、でも、進行が遅くて今やっと強皮症だと認められたけど、若い人が多くかかっていてこの先が長くて大変だろうと思う。
３０そこそこで私と同じ手の痺れや体のだるさを感じて、目の乾きも有って眼圧も上がって、もちろん血圧の変動もあって・・この先の進行を思う時に、私ならどうするだろう？と思ってしまう。

幸いに私は元気で子育てをさせてもらったし、思いっきり働かせてもらったし、思い残す事もう無いけど、若い人なら元気で普通の人と同じように暮らしたいだろうなぁと思う。
自分の病状を知るためにはほかの強皮症の方のブログは本当に役に立って有り難いんだけど、見なければ良かったかもって思ってしまう。
自分のこの先の病状がはっきり分かるって・・ある意味残酷。

私は今もう還暦でこの先進行したってあと１０年生きれたら言いやぁってのん気に思ってるけど・・其の症状も重かったら大変。
歯医者さんにも早く行かないと、口を開けるのが大変になってみてもらえなくなるみたい・・・顔の人相も変わるようだし・・そうなった時にはもう手の痺れは極限で包丁なんて持てない。田舎なので鎌やくわを持つこと多いけど、そうなったらもうそんな仕事も出来なくなってしまう。あぁ〜(・・；)

人それぞれだから進行の具合はまちまちだけれども、そうなってしまうってこと重々承知しておかなければ・・・
もし若かったらもっと悲しくて苦しみも深い事だろう〜。

手の痺れがひどい。でも竹の子掘れるぐらいだからまだ、大丈夫。
足の関節が痛い。でも山へヒーヒー言いながらも行けるんだから大丈夫。
体がだるい。これが厄介。だるいと動けないもんね。でもちょっと休むと少し動けるから大丈夫。
咳が止まらない。食道の粘膜が胃酸でやられてるようで・・これもお薬が有るから大丈夫。
口の中の皮が全部取れて水だってしみる・・これは、困ってる。
まぁそれでも食ってる私ってけっこうすごいと思う。
仕事の量を加減できる私でごめんね。楽させてもらってるよ。
仕事をしなければいけない強皮症の患者さんたち、少し楽をしてください。
進行もきっと遅くなるかも・・だよ。私の体も、皆さんの体も少しでも痛みが薄れる事祈ってます。　　　　　マザー