う〜ん、厳しいね！！

今日は友の会の講演会。頑張って行ってきた。
新幹線のすぐ前のホテルですぐ分かって着くの、楽勝！！
順；てんどうのえらい先生、今は名誉教授になっておられる先生が膠原病の始まりから経過、今、これからを詳しく判りやすく教えて下さって、その後の質疑応答も親切丁寧に答えられて。
県の膠原病の係りの人や県の膠原病の先生３名も同席されて・・
今を闘病されている人の熱心な質問に聞き入った。
ステロイドの治療をしてて妊娠をしてもいいのか？とか、妻が強皮症で足がしびれてだんだん歩けなくなっているが治療がないかとの質問にも丁寧に答えられていた。
厚生省の認可が決まった、新しい薬を使ってもらう方法を教えておられた。
ん？治るとは言われなかったような？
２０年後の生存率が６８パーセントが一番ショック。なかなか厳しいね。
進行を抑える方法がいろいろあって、その方法を知っておられる先生にめぐり会えるのは確率的に難しいけど、自分の知りえた知識で先生に質問をぶつけて考えてもらってくださいと言われた。
うんうん、そうする。
今の私の場合確実に進行している。
ステロイドも免疫抑制剤も使ってないのでこの病気が分かったときから２年はたってるけど、あの頃上がれた階段も今は上げれないし、だるさも我慢できないほどになって来ている。
たった２時間の講演会の間に足を下ろして居れなくて隣のいすに足を上げて聞いてた。
リハビリで筋力アップするしかないけど加齢による関節の痛みもあるから一概にトレーニングとも言えない・・・だって。
ならどうすりゃぁいい〜？
ただね病気になって悲しいじゃぁなく病気になっても楽しく生きる方法を模索して元気で楽しく暮らしてください。に泣きそうだった。
そうだよね。
なっちゃったものは仕方がない！！

痛みや痺れを薬で抑えて毎日が楽しく暮らせるものならそれが一番。
デモね、今までのとおりに生きられない事も事実。
諦める事ばっかり！！出来なくてあせりも悔しさもあるよね。
ただ言える事はあせっても悔しがっても病気は治らないってこと。
σ(￣、￣=)ﾝｰﾄ･･･ これはもう精神の世界かも〜？

･･･(￣.￣;)ｴｯﾄ(￣｡￣;)ｱﾉｫ(￣-￣;)ﾝｰ悲しい〜！！
この病気の奥深さを知って余計に悲しみがつのる。

まっ、すぐに起き上がる！！
泣いてたら前に進めないじゃん、ねっ！！　　　　　　　　　　＊マザー