膠原病の話

朝、パパさんにも寄り駅まで送ってもらって、総会に出席しました。
総会のあと専門の先生の膠原病のお話があって、質疑応答もあって。
宇部で膠原病のクリニックを開いておられる福田先生のお話が迫力があって思わず・・診てもらいたいなと思えた。
ステロイドを飲んでいない人は私一人ぐらいで・・飲んだほうが体が楽になるのか思わず聞いた。
見た限りでは軽そうなので今の先生が飲みなさいといわれるまでそのまんまで良いように思いますと言われた。
自分が自分の主治医との認識で病気と闘う姿勢を持つようにしなさいとの事だった。
私は自分の抗体が何型かなんて聞いてないし、見てもいない・・・知らないことが多くて、抗体？知りません！！に笑いが漏れた。
こんなにだるくても軽いなんて・・・
重い方の辛さを思うと、どんなにか辛いだろうと思われた。
８人の質疑応答に丁寧に答えられてた。
終わったのが１２時で、姉に外郎を駅のお店で贈って４３分の電車に乗って駅に着いたのが１時半。ぶらぶらと時間を楽しむなんて私の辞書にはないっ！！
パパさんチャンと携帯持ってくれててほとんど待つことなくて家に帰りついた。
総会でお隣に座った方にろばの穴で検索したらいろんな膠原病の方のブログが見られますよと教えた。
早速に見ましょう〜！！と言われた・・・良いことしたんだろうか？

質疑応答の最後の人の言葉に胸が詰まった。
働かなくてはいけません、Ｂ型肝炎のインターフェロンをこの間打ったばかりで、ステロイドを打ちたくはないです。

この答えが、のどの渇いた馬を水辺に連れて行けるのが医者です。
しかし水を飲むも飲まないのも馬のすることです・・・
だから水を飲みなさいと言いたかったのだと思うけど、先生は良く考えて自分で結論を出してくださいと言われてた。

あんまり気になったので終わってから少し話をした・・・
精神障害手帳？を持っているから、自分で結論は出せない。
痛くて痛くてこのまんま生きていても仕様がない・・・と一点を見つめながら話す彼女。
若いのよ〜！！
誰もいなくて働かなくては食べていけない。デモからだが痛くて働けない。
仕事は休めないし、ステロイドをしたら病気が治るかどうかは分からない,治らない人も一杯いる、と。
福田先生に最近かかったけど、信頼できない。
分かってくれないを繰り返す。
夕べ喧嘩をしました、福田先生と、と言う。
信じて診てもらったら〜？って言うしかなかった。
背中をさすりながら話を聞いたけど・・なんだか切なくてね。
彼女は心、助かるのだろうか？
１歩家をでるとさまざまな人がいて色んな思いをかかえて・・・
切なかった・・・　　　　　　　　　＊マザー